» …per un sorriso, un movimento in più

Quando un anziano, che da ben quarant’anni è in bilico tra declino e speranza, ti dice che l’augurio più bello che può fare per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è “…che le celebrazioni e le sagre finiscano, le autorità si inchinino giù, dichiarandosi con rispetto, amore e comprensione nella vita quotidiana di genitori e figli, persone con bisogni speciali”, allora tutto ciò di cui abbiamo bisogno come società è alzarci dal divano e incontrarli dall’altra parte della strada.

A “Chaniotika News” ne sentiamo il bisogno conoscere i genitori con disabilità. Per le loro angosce, per le loro speranze, per le loro lamentele, per le loro ansie. Le risposte penetrano come potenti proiettili attraverso l’evidenza dell’ignoranza e dell’indifferenza in tutti noi. Parliamo con il direttore, Assistente sociale KFFAmA Aggeliki Kaplanidou nonché il presidente dell’Associazione STORGI, che da molti anni rappresenta alcuni genitori, Elpiniki Velegraki.

Paralisi cerebrale, quadriplegia spastica, grave ritardo mentale cioè la Croce portata dai bambini, i cui genitori “…sperimentano direttamente le fatiche, le fatiche, la vita quotidiana dei loro figli. Il problema principale è preoccuparsi del domani, del futuro di queste persone, quando i loro genitori non saranno più in vita”, ha affermato la signora Kaplanidou, sottolineando che: “I genitori che hanno un figlio non molto sano, un bambino che dopo aver compiuto 18 anni anni, non esce di casa come al solito, è un genitore che lotta ogni giorno per integrare suo figlio nella società, lotta per soddisfare i bisogni di suo figlio, cercando costantemente di integrarlo in un quadro di sostegno e sicurezza. Sfortunatamente, i quadri di sostegno per le persone con disabilità in Grecia sono pochi e rari e purtroppo non sono applicabili a tutte le condizioni”.

Nel 1995 è stata fondata KFFAmeA senza di essa, fino ad allora, non ci sarebbero stati centri di assistenza all’infanzia in tutto il Paese per le persone affette da paralisi cerebrale. Era una prima volta, era un atto di genitorialità e oggi, “purtroppo” hanno riferito entrambe le donne, non c’era abbastanza spazio. Il responsabile del Centro ha spiegato che: “Non esiste un meccanismo statale che possa assorbire questi bambini in nessun campo. L’unica cosa che esiste sono le nostre azioni, le azioni dei cittadini. Troviamo che lo Stato non esiste come dovrebbe. Per sostenere i genitori… Tutte le famiglie portano il pesante fardello di preoccuparsi per il futuro di questi bambini. Non è qualcosa di facile. Cercate di prestare attenzione a come i genitori di bambini con disabilità di tutte le età, oltre a prendersi cura dei propri figli protetti, oltre alle cure, cercano di socializzarli, contando i giorni ogni giorno. Per quattordici anni mi sono occupato delle anime di genitori che hanno cercato con tutti i mezzi di provvedere ai propri figli dopo la loro morte. Parliamo di bambini che crescono, arrivano a 30, 40, 50 anni e altrettanto i loro genitori sono anziani. Se questo genitore è nei paraggi, prova esattamente le stesse ansie di quando suo figlio aveva due e tre anni.

Questa è l’amara realtà per mostrare la verità. Purtroppo non ci sono edifici che possano ospitare bambini. E questo sta accadendo in tutta la Grecia. Gli edifici esistono solo nelle grandi città, ad Atene, e non sono sicuro che ci sia un tetto a Salonicco che possa ospitare le persone disabili lasciate sole”, ha detto Aggeliki Kaplanidou.

Per la verità che ogni genitore nasconde dentro persone, bambini, adolescenti, giovani, con bisogni speciali, da anni di lotta quotidiana che non hanno luce visibile nel tunnel, presidente dell’associazione STORGI Elpiniki Belegrakis ha detto a “Chaniotika News”: “Quando qualcuno ha un bambino con bisogni speciali, è come essere gettato in un mare molto profondo, senza saper nuotare, nessuno può aiutarlo né emotivamente né praticamente. Solo dai nostri partner e dall’ambiente ci viene la forza. Tu stesso hai sperimentato questa situazione. Anche la speranza di domani, quando il bambino sarà solo, l’hai cercata per anni. Noi genitori cerchiamo risposte. Ma non ci sono.”

Come spiega la signora Velegrakis: “Nel nostro cammino di vita come persone con disabilità, solo noi, i genitori, sappiamo cosa sta succedendo. Ci diciamo, lo convinciamo che tutto è normale perché si lotta per qualcosa. Sappiamo che è così” non è “È facile. Però i genitori lottano per un sorriso… Tu combatti di più per i movimenti di tuo figlio nelle sue mani, nelle sue gambe, nelle sue espressioni.” Nei suoi quaranta anni di lotta, ha detto, è stato testimone di tutto ciò che è accaduto nei funzionari statali e nella società riguardo alle persone con disabilità. “Se penso a quale è la situazione, ammetto che alcuni passi sono stati fatti. Ma soprattutto, un passo nella consapevolezza del mondo, per accettare l’unicità dell’individuo. Lo Stato fa alcune leggi ma fondamentalmente lo Stato non ha struttura ed è per questo che siamo costretti a lottare per anni per determinare cosa accadrà a questi bambini in futuro. Il paese non esiste. I rifugi semiautonomi rappresentano una preoccupazione per alcuni di questi bambini. Ci sono bambini che non possono vivere in modo indipendente perché necessitano di assistenza 24 ore su 24, quindi la situazione lì diventa più difficile. Non ci sono parole per una vita così difficile. Perché ogni giorno siamo con i nostri figli, di tutte le età, che necessitano di cure speciali e, se c’è aiuto, quell’aiuto dovrebbe provenire da qualcuno che capisce la gestione speciale.”

Quanto viene influenzato il rapporto tra genitori e figli A causa delle numerose difficoltà, Angeliki Kaplanidou, Elpiniki Velegraki hanno concordato che “…i genitori non vogliono lasciare i loro figli sotto lo stesso tetto, non vogliono rinchiuderli negli istituti. Vogliono, si sforzano, di vivere la maratona della vita, di godersi i propri figli, le cure quotidiane, i benefici che sono loro dovuti e per questo lavorano insieme per creare la propria struttura, ecco perché l’hanno portata a KFAmeA. La relazione genitore-figlio non è influenzata dai pensieri su ciò che accadrà domani. Ci sono famiglie amorevoli con bambini, ci sono affetti, ci sono famiglie tipiche. Sì, la psicologia è difficile, c’è una riflessione costante perché la struttura, il tetto, il centro di cura, non devono essere un’iniziativa privata, ma frutto dell’assistenza statale”.

Aggeliki Kaplanidou non gira ha detto: “Sono chiaramente dell’opinione che lo Stato non vuole stanziare risorse finanziarie per questa parte. Sono chiaro in quello che dico perché se prendiamo l’esempio di Chania, ci sono troppi bambini che non hanno nessun posto dove andare , anche per l’assistenza all’infanzia. Adesso tutti gli edifici sono pieni. La struttura sta portando fuori i bambini, perché gli operai li hanno abbandonati. Molti bambini non partecipano al programma, vivono a casa con le donne che si limitano a guardarlo, mentre questi bambini hanno bisogno di terapie quotidiane , movimenti del linguaggio, imparare a mangiare e molto altro ancora. L’assistenza quotidiana aiuta le persone con disabilità a non piegare gli arti, in modo che possano mangiare e dormire senza dolori al corpo.”

Il risentimento dei genitori è permanente verso il Paese, con mobilitazioni, interrogazioni al Parlamento, mail ai ministeri e ai servizi. “No, non c’è preoccupazione, perché il Paese non è ancora sensibile. Anche i partiti, che spesso non rispondono ai messaggi non solo dei genitori ma anche dell’Associazione Panellenica”, riferiscono a Chaniotika News, sperano, come dicono, nella nuova generazione. La cosa più importante è, come spiegano la signora Kaplanidou e il presidente di STORGI, che le persone con disabilità siano incluse nei programmi per bambini con sviluppo tipico, come a scuola, nello sport, nei programmi di intrattenimento, ovunque. “Deve esserci un programma di inclusione, un programma di coesistenza, affinché impariamo finalmente che le persone con disabilità non sono persone che devono vivere ai margini. Questa percezione è passata. Il mondo sta cambiando, vediamo che i cittadini vogliono aiutare, le persone stanno diventando più consapevoli in questi giorni, ma lo Stato deve aiutare. Questi bambini devono stare con noi fuori e non dentro l’edificio. Solo così inizieremo a cambiare le cose fondamentali, le nostre strade, le rampe ovunque, il modo in cui trattiamo le persone in difficoltà. Voglio dire… è così che è iniziato tutto. Con la nostra educazione.”

Ha legami con l’Italia, Angeliki Kaplanidou ha affermato che nel paese vicino, “…i bambini con qualsiasi disabilità fino alla fine della scuola elementare sono nella stessa classe dei bambini in generale. Non ci sono scuole speciali. Dopo la scuola elementare, la famiglia deciderà e, a seconda della condizione o della disabilità, andranno a scuola per un sostegno parallelo. I bambini in Italia vengono tutti insieme. C’è la socializzazione, la percezione di bambini che crescono con compagni di classe con sindrome di Down, paralisi cerebrale, quadriplegia, ritardo mentale, autismo. In In Grecia abbiamo scuole speciali, che non hanno nulla a che vedere con i bambini normali che vivono fianco a fianco con bambini con bisogni speciali. Capisco che questi bambini vogliano cure extra, ma la cosa giusta sarebbe che tutte le scuole avessero infermieri e assistenti sociali. Ad esempio, chi di noi non ha una piscina non può andare al NOX, non perché non ci vogliano, infatti c’è interesse e amore, ma perché non ci sono infrastrutture adeguate. Invece se il sindaco decidesse per la piscina, l’ingegnere che l’ha costruita avesse compagni di classe con disabilità, saprebbero che ci sono persone con esigenze diverse e si comporterebbe diversamente rispetto a quei progetti”.

Politici, ministri, autorità, legislatori, non capiscono ancora esattamente cosa significhi essere una persona con disabilità. “…perché non sono mai venuti a trascorrere qualche ora con noi, con i nostri figli, al Centro di Accoglienza. Per capire, questi ragazzi, queste persone, cosa devono veramente fare per farlo bene. Sentire, comprendere la portata dei problemi vissuti dai genitori di bambini con bisogni speciali. Sai, questi ragazzi non regrediscono dopo aver compiuto 16 anni. Hanno continuato e hanno vissuto dopo ELEPAP dopo KIFameA. Hanno dei bisogni e noi come genitori ci preoccupiamo della loro vita. Anche le donne stesse, credetemi, si sentono in ansia. “Immaginate quanti fratelli con disabilità nutrono forti preoccupazioni sulla possibilità di prendersi cura dei loro fratelli con disabilità intellettiva, che hanno bisogni speciali”, ha detto la signora Velegrakis.

Lo Stato deve agire senza complicazioni e ritardi perché non stiamo parlando di date di scadenza. Il presidente dell’associazione STORGI spiega: “Non conosco i dati ufficiali su quanti bambini con bisogni speciali ci siano. Li ho cercati ma non abbiamo un numero preciso. Quello che dobbiamo sapere è che le nascite premature crea una situazione del genere nelle persone con bisogni speciali.Parlando con scienziati e ginecologi, ci hanno detto che la fecondazione in vitro effettuata negli ultimi anni ha un’alta probabilità di parto prematuro. Cioè, il problema non viene eliminato, anzi, poiché ci ha informato, sarà perpetuato.”

Se c’è una frase che può rassicurare coloro che di volta in volta sono responsabili del benessere dei nostri simili affetti da questa difficile malattia, come dice la madre di un disabile di quarant’anni, è: “Dobbiamo piegarli come individui, soprattutto, con interessi, amore perché una cosa vale per tutti nella vita. Non sappiamo quando la vita porterà questa cosa a tutti.”